Hace un año conocimos la historia de Sheila Levi, mamá de Ian quien nos contó acerca del dispositivo Tobii, la herramienta tecnológica que hoy le permite a su hijo “hablar con la mirada” y comunicarse con su familia y amigos.

Su sueño era lograr que todas las familias pudieran acceder a esta novedosa tecnología y que las obras sociales y prepagas cubran esta necesidad. Para ello necesitaba que un político tome su proyecto de ley y se trate en el senado.

Y dijimos “aportemos nuestro granito de arena, difundamos el proyecto, quizás alguien puede ayudar…”. Y así fue, gracias a esa nota, Cristina Otondo asesora del Diputado José “Cote” Rossi, se contactó con Sheila y luego de mucho trabajo, en noviembre de 2016 el proyecto ingresó a la Cámara de Diputados y el martes 30 de mayo de este año, comenzó a ser tratado por las distintas comisiones.

Se trata del proyecto de Ley 25.1116/17 de “Accesibilidad a los Sistemas y Tecnologías de la Información y Comunicación para Personas con Discapacidad” y es presentada por el Diputado José “Cote” Rossi, presidente de la comisión de asunto de las personas con discapacidad y autor del proyecto de ley.

Sheila Levi remarcó la importancia de este proyecto de ley ya que “hay personas que pueden hablar pero no lo están haciendo por falta de recursos, es decir que se les está violando el derecho a la libertad de expresión. Y frente a esta realidad, como sociedad, no podemos darle la espalda a todas las personas que tienen mucho para aportar y mucho para decir, es nuestra obligación darles voz”, sostuvo.

Por su parte el Diputado José Rossi manifestó la importancia que tiene legislar para suplir las asimetrías que se generan en la sociedad con respecto a las personas que padecen una discapacidad y expresó que “el accionar de la legislatura es fundamental ya que permite dotar de derechos a aquellas personas que de otra manera no podrían tener las mismas oportunidades que el resto”.

Cuenta Cristina Otondo que la instancia de presentación “fue una jornada muy buena y aunque aún debe pasar por tres comisiones más, que son: legislación, presupuesto y reglamento, para nosotros fue un paso muy importante ya que pudimos hacer una comisión ampliada con representantes de las diferentes comisiones, para poder contarles de qué se trata el proyecto”.

En la presentación estuvo Sheila Levi, mamá de Ian y presidente de la Fundación Gecenym, la Dra. Paola Gelonche, asesora del proyecto y Andrea Mendieta, abogada especialista en discapacidad quien ya logró más de 15 amparos favorables para que las familias puedan acceder al derecho de comunicarse. Además, para que todos conozcan cómo funciona el Tobii, Mauro Monastra, quien fue diagnosticado con ELA en su adultez y que pudo volver a comunicarse con su familia través del dispositivo, mostró cómo se utiliza y contestó preguntas. Otondo subrayó que la presencia de Mauro fue muy importante ya que, “para todos esto fue un gran shock, porque uno no dimensiona la letra del proyecto hasta que no lo ve plasmado”.

Finalmente, el proyecto de ley quedó conformado por siete artículos en los cuales se hace hincapié en que soportes como el Tobii garantizan el derecho a la comunicación y por ello es fundamental asegurar el acceso a todos los sistemas y tecnologías de la información y comunicación a todas las personas con discapacidad, congénita o adquirida. Y en este sentido los agentes de salud, las organizaciones de seguridad social y las prepagas deberán incorporar las prestaciones requeridas para la accesibilidad a la comunicación.

Hoy, gracias al esfuerzo que se está haciendo desde la fundación son muchísimos los centros de rehabilitación que incorporaron esta tecnología y que están ayudando a que más personas puedan comunicarse. Así lo explica Sheila: “estamos haciendo un trabajo minucioso de formación y capacitación, y COPIDIS (Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad)fue un eslabón muy importante para concretar este proyecto. Además, estamos muy contentos con la recepción dentro de la comunidad terapéutica y de médicos que asumieron que había un bache de conocimiento y que están haciendo un inmenso esfuerzo por formarse y acompañar a las familias”.

Es por ello que contar con esta ley significará ver plasmado el esfuerzo y el trabajo realizado por la fundación Gecenym, junto a muchos profesionales y familias, para que más chicos accedan a esta tecnología.

Confiamos en que el resto de las comisiones qe deben tratar el proyecto comprenderán lo importante que es acceder al derecho de tener voz y le den su voto positivo para que finalmente llegue a ser ley.

Desde nuestro lugar continuaremos difundiendo y apoyando esta iniciativa para que, entre todos, sigamos generando conciencia y proyectos que favorezcan la inclusión.

Fuente: zonadesentidos